1a Caminada Solidària de la Fundació Síndrome de Dravet amb la col·laboració de la Paeria

El regidor de Salut Pública, Oriol Yuguero, ha presidit aquesta tarda la presentació de la  II Caminada Solidària de la Fundació Síndrome de Dravet  que se celebrarà el proper 22 de setembre dins la campanya “Papallones per a la investigació”. El seu objectiu: donar a conèixer la malaltia i recaptar fons per al projecte del test genètic, ubicat a l’Hospital la Paz de Madrid, tan important per al diagnòstic de la malaltia.

Laura Subías i Ares Regué, de la Fundació Síndrome de Dravet han presentat a Lleida aquesta primera edició de la caminada solidària, que se celebrarà simultàniament a Lleida, amb la col•laboració de la Paeria, i a Madrid, Almeria i Burlada. El regidor de Salut Pública, Oriol Yuguero, ha recalcat la importància de la implicació de la societat civil en la sensibilització de malalties poc conegudes. A més ha agraït la tasca que ha realitzat aquesta entitat de recent creació a la ciutat de Lleida.

Aquest acte compta també amb el patrocini i suport de BBK Fundazioa, Hospital la Paz, Idipaz, INGEMM, Coca-cola, Motiva Consulting, Sapos y Princesas, entre altres.

Concretament a Lleida, la caminada començarà a les 12h a l’amfiteatre dels Camps Elisis. Un cop finalitzat el recorregut, es realitzaran diverses activitats també als Camps Elisis amb la participació del Banyetes.

Els participants en aquest acte contribuiran a finançar el projecte del Test Genètic posat en marxa per la Fundació, amb el qual es pretén aconseguir que cap infant del món es quedi sense diagnòstic per falta de recursos econòmics.

La inscripció és de 10 euros per adult i 5 euros per infant. També s’ha creat el sistema “Dóna passos” per totes aquelles persones que vulguin participar en aquesta iniciativa, encara que no puguin acudir a l’acte.

La síndrome de Dravet és una encefalopatia epilèptica que es caracteritza per crisis epilèptiques freqüents amb una edat d’aparició entre els 6 i 12 mesos que no respon a cap tractament actual. És una malaltia rara per la qual no existeixen ni cura ni fàrmacs específics i que, no només no respon als tractaments amb antiepilèptics disponibles actualment, sinó que aquests poden produir símptomes més severs si no existeix un diagnòstic precoç i encertat. Degut a aquest fet, és extremadament important el Test Genètic per millorar la qualitat de vida dels pacients i persones afectades.

Sobre la fundació Síndrome de Dravet

La Fundació Síndrome de Dravet és una organització sense ànim de lucre, l’objectiu de la qual és la recaptació de fons per a la investigació de la Síndrome de Dravet i altres epilèpsies infantils de difícil control. L’organització està formada per un grup d’institucions, investigadors, pares i mares, metges i empreses que busquen avançar en el coneixement de les seves causes, millorar el seu tractament i trobar tractaments efectius que permetin eliminar i pal•liar els efectes de la malaltia.

Com inscriure’s a la caminada solidària:

www.dravetfoundation.eu
www.unameta.info
www.ticketea.com